通讯员 马蝶翼 吕兰秋 本报记者 牛煜辉
近日,在浙江省宁波市,放学铃声刚响,9岁的欣欣(化名)就冲出校门,扑到来接他的妈妈的怀里,汇报因为自己在数学课上表现优秀,得到了老师的表扬。亲吻着儿子花一般的笑脸,欣欣的妈妈激动得又一次掉了眼泪。只有她知道,家有一名孤独症儿童,一路走来多么不容易。
孤独症儿童也被称为“星星的孩子”。7年前,欣欣确诊患有孤独症,当时一家人感觉天都要塌了。幸运的是,经过多年的康复干预,如今的欣欣在非专业人员看来,几乎和正常孩子无异。这背后既有家庭的付出,也有宁波市在强化儿童孤独症筛查干预服务上的努力。早在2013年,宁波市就在全国较早推出孤独症早期筛查。10多年来,宁波市通过政府主导,卫生健康部门牵头,公办民营机构共同推进,建立并完善孤独症早筛查、早诊断、早干预体系,服务能力不断提升。
强化孤独症早发现
出生于2016年11月的欣欣,在18个月龄体检时,还不会说话,孤独症筛查因此没通过。医生建议其转至上级医院做进一步检查。欣欣的妈妈带着孩子来到宁波市妇幼保健院儿保科就诊,医生发现欣欣很少与他人有目光交流,不会用食指指物,喜欢玩汽车轮子,喜欢自己转圈圈。综合评估后,医生怀疑欣欣患有孤独症,建议其家长抓紧时间进行早期干预。
根据宁波市的孤独症早期筛查方案,首筛在18月龄体检时进行,第二次筛查则在24月龄时进行。初筛未通过者,转至县级妇幼保健机构复筛。复筛仍未通过者,则转诊至宁波市妇幼保健院进一步确诊。确诊和疑似的病例纳入专案管理,列入随访和干预对象。
就这样,利用完善的妇幼保健三级网络,宁波市自2013年开始,就在全市范围内开展儿童早期孤独症的筛查,10多年来共筛查18~24月龄儿童近70万例。
2016年,宁波市妇幼保健院和宁波市康宁医院相继成为省级孤独症定点康复机构,随后,孤独症的诊断也统一定点在这两家医院进行,大大规范了孤独症的诊断。
在早筛网络建立前,宁波市儿童孤独症诊断年龄在4岁左右,目前,最小年龄提前到14月龄,这为孤独症患儿的早期干预创造了条件。至此,宁波市在全市范围内实现了儿童孤独症的筛查—诊断—干预的闭环管理,全市孤独症儿童的早期筛查—诊断—干预体系初步形成。
提升康复干预服务能力
多年来,宁波市以市妇幼保健院为代表的孤独症定点康复机构,一直在探索前沿的儿童孤独症干预方法。2018年,该院与复旦大学附属儿科医院徐秀教授团队合作,引进早期丹佛干预模式(ESDM)技术,之后又不断引入结构化教学等新技术,开展孤独症的早期干预。针对确诊或疑似18~ 48月龄的孤独症儿童,以家庭作为主要干预场所,结合患儿日常生活场景,医生、家长、康复治疗师共同参与,开展早期康复干预,这种早期康复干预模式取得了良好的康复效果。
欣欣正是这种早期康复干预模式的受益者。当时欣欣由家人带着四处复诊,到2岁时,还不会说话,遂再次来到宁波市妇幼保健院儿保科。当时,徐秀刚好从上海市来到宁波市坐诊,当即明确欣欣的孤独症的诊断。欣欣的妈妈这才不得不面对这一现实,辞职回家,保障投入大量的时间陪着孩子,按照早期丹佛干预模式的要求,对孩子进行康复训练。
康复训练半年后,欣欣跟他人的眼神交流多了,也会喊“妈妈”了。欣欣的这些变化,给家人带来极大鼓励。
为了让孤独症儿童接受更好的康复干预服务,宁波市于2019年开始了孤独症定点康复机构服务能力提升工程,对硬件软件都制定相应的提升标准,相关机构康复干预服务能力不断提升。2022年,中国妇幼保健协会公布第一批孤独症防治规范化建设培育单位,宁波市妇幼保健院成功入选。
为提高儿童孤独症干预的区域辐射能力,2023年,宁波市建立儿童孤独症防治中心余姚分中心,通过坐诊、培训、带教等方式对县级妇幼保健机构进行帮扶,提升县级妇幼保健机构婴幼儿孤独症早期干预服务能力。到2024年底,宁波全市共有孤独症定点康复机构24家,其中公办机构6家。
伴随着孤独症定点康复机构康复干预服务能力的提升,欣欣的康复情况也一天天向好。到7岁入学年龄时,他虽然还有些社交技巧不足和刻板行为,但总体已跟正常孩子无异,得以顺利入学。
探索医育融合新模式
宁波市一直将儿童孤独症筛查干预作为民生实事工程。2010年,该市将0~18岁孤独症儿童纳入残联部门康复补助救治范围,每月补助2000元,2018年提高到每月3000元;享受补助的人数,从最初的36人,增加到2024年的1332人。
针对目前孤独症儿童社会包容度依然较低的状况,宁波市着手探索医育融合孤独症儿童康复干预新模式。宁波市将早期发现的轻症患儿融入托育机构,使其可以在养育与教育方面得到保障。患儿在游戏过程中,在自然的情境下,目光接触和语言交流等社交技能得到训练。这样的互动有助于患儿发展与同伴交往的能力,提高其社交技巧和沟通能力。此外,同伴集体游戏还可帮助患儿建立自信心,让他们更加愿意参与集体活动,并逐渐融入集体。
目前,宁波市妇幼保健院已开始对托育机构的老师进行培训,把儿童孤独症早期康复干预的技术和方法延伸到托育机构。孤独症儿童被早期发现并进入托育机构,为取得更好康复干预效果打下基础。
“星星的孩子”不再独自闪烁
2025-04-03 08:57:39来源:健康报
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