{"id":"507882","toptitle":"","toptitle_color":"","title":"在注定离别的路上依然选择爱","title_color":"","subtitle":"","subtitle_color":"","crtime":"2025-12-17 13:38:16","condition":"来源：中国人口报","thumb": ""}
■ 通讯员/施敏
在江西省肿瘤医院安宁疗护科，有间别具一格的病房：木质门框线条柔和圆润，似被岁月精心打磨。门旁墙上，绘着璀璨星星的牌子夺目吸睛：“拾光小屋”四个字在暖黄灯光轻抚下，流淌着无尽的温馨与柔情，让人忍不住驻足。这里就是江西省肿瘤医院为生命终末期儿童设立的安宁疗护病房。从2024年10月启用至今，这里已接纳了11名生命进入倒计时的孩子，年龄最大的17岁，最小的不过1岁多。
踏入这方专属于孩子的小天地，先前治疗室那股沉重的医疗气息瞬间消散。医疗设备皆被巧妙藏进色彩缤纷的柜子中，目光所及，玩偶憨态可掬、绘本琳琅满目。留白的墙面宛如画布，任孩子思绪飞扬、随意涂鸦，整个空间充满童真与温馨，恍若误入孩子的卧室。江西省肿瘤医院安宁疗护科医生徐增进说，“拾光小屋”建立的意义是帮助有需要的患儿和家庭，在一条注定离别的路上，依然选择爱。
9岁“社牛”男孩小葵的“我不要”
9岁的小葵（化名）因为脑胶质瘤住进了“拾光小屋”，在确诊后不到一年的时间里，他进行过穿刺、活检、放疗，但这仍然无法阻止疾病对他的侵蚀。小葵的妈妈还记得，确诊的当天，聪明的小葵就听懂了一切。“整整一个下午，他就那样蜷缩在轮椅上，低着头，沉默得让人心疼。”妈妈回忆道，“没人知道他小小的脑袋里承受着怎样的煎熬。”
但即便如此，在“拾光小屋”里，小葵依旧是那个出名的“小社牛”。他的床头摆着最心爱的毛茸茸比熊狗玩偶；医生查房时，他会用英文与医生热情打招呼，配上搞怪姿势，常常把大家逗笑。他总是努力把笑容留给大家。可这背后，又有多少不为人知的痛苦呢？
一个下午，当夕阳的余晖再次漫进病房时，小葵的病情急转直下。主管医生徐增进坦言，孩子随时可能离开。就在这令人心碎的时刻，妈妈哽咽着，声音带着一丝颤抖却又无比坚定地说出了那个决定：“我们……不去ICU了。”那声音很轻，轻得仿佛怕惊扰了病房里的宁静，却又重重地落在每个人的心上，沉重得让人喘不过气来。她继续解释：“这是小葵自己的意愿。之前他就跟我说过，他害怕一个人去那个地方。他最后的愿望，就是能有爷爷奶奶、爸爸妈妈陪在他身边。”
最后，小葵为自己作出了选择——没有冰冷的仪器和孤单的挣扎，在家人爱的包围下，在他最爱的《当离别开出花》的音乐声中，安静地躺在小床上离开了这个世界。
小葵走后，妈妈在巨大的悲伤中找到了一丝慰藉：“我的孩子是按照自己的意愿，平静地去了童话世界，没有遭受更多的罪。”
作为小葵的主管医生，徐增进感慨道：“在传统的医疗中，孩子的意愿常常被忽略。但在这里，倾听并尊重孩子自己的‘要’与‘不要’，是我们能给他的，最后的也是最重要的尊重。”
社工娜娜至今仍深深怀念着这个特别的男孩：“他走的时候我和我的伙伴们哭了很久，我觉得他是真正把我当成了他的大姐姐。我相信，他带着我们的爱，勇敢地去了一个没有病痛的地方。”
爱笑的涵涵：我最想念妈妈
7岁的涵涵（化名）初次被推进安宁疗护科时，小小的身子蜷在婴儿车里，宽松的毯子一裹，仿佛都能将她淹没。她那原本清澈明亮的眼睛，却像蒙尘了的星星，有些无神，就连一个轻轻的触碰都会让她疼得皱眉。
奶奶说，涵涵其实很爱笑，但自从爸爸妈妈各自组建了新的家庭后，她只能和大她两岁的姐姐以及爷爷奶奶相依为命，涵涵便笑得少了。
涵涵被确诊为脑胶质瘤的消息如重磅炸弹，让本就脆弱的家庭面临着更大考验。因家庭情况复杂，父母选择放弃肿瘤治疗。当时，缓解涵涵身体疼痛迫在眉睫。
涵涵的主管医生蔡余琴深知，他们所面对和服务的，从来不只是病床上的孩子。
涵涵在意识最清醒时，一遍遍轻声呢喃“妈妈”，这简单的呼唤，成了她心里最大的结。团队没有止步于同情，而是付诸行动，多次联系涵涵妈妈，向她陈述一名孩子最朴素的情感需求，试图为这对许久未见的母女，搭建一座沟通的桥梁。终于，涵涵妈妈来了。那一刻，涵涵的眼泪像珍珠般滚落，紧皱的眉头一下子舒展开。
同时，团队的视线也投向了家庭中的另一名孩子——涵涵9岁的姐姐。年幼的姐姐无法理解“死亡”，却因奶奶被妹妹“抢走”而委屈。团队给她做了适龄又温和的生命教育。从那以后，姐姐变得特别懂事。去看妹妹时，她会轻轻亲吻妹妹的额头，还拉着奶奶的手说：“奶奶你多陪陪妹妹，我在家会乖乖上学，照顾好自己。”
两个月后，涵涵还是离开了。此后，奶奶一直沉浸在悲伤中，精神萎靡，整日泪水不断。蔡余琴得知这一情况后，跟随科室团队前往家中看望。家访时，团队成员与奶奶一同回忆涵涵的点点滴滴，给了奶奶情绪宣泄的出口，也助她慢慢平复内心的伤痛。
涵涵的姑姑说，奶奶特别感激大家的到来，还提前两天精心买菜备菜，为医护人员准备了一桌丰盛的饭菜。而这，正是奶奶重新振作起来，回归正常生活的温暖开端。
1年后，涵涵姑姑为科室送来锦旗，并坦言，她在很长一段时间内都不敢踏入医院，因为只要靠近这里，就满是悲伤的记忆。直到感觉自己的悲伤终于可以稍稍平静，她才敢前来表达这份迟到的谢意。她还说：“你们为我们一家所做的一切，让我们一家在最难的时候，没有散掉。”
“公主房”里的告别
9岁小女孩乐乐（化名）是一名晚期肝母细胞瘤的患儿，从今年6月确诊到离开人世，只有短短不到一个月的时间。乐乐妈妈的手机里，存留着乐乐珍贵的舞蹈录像。视频里，她像其他热爱生活、热爱艺术的普通女孩一样，眼里闪着的都是对梦想的光。
乐乐并不知晓自己的病情，尽管肿瘤的肆虐让她连日腹痛难消，但只要精力好一点，就会缠着妈妈问：“什么时候可以好起来？我想回学校，和好朋友一起学跳舞。”
乐乐钟情仪式感，喜欢小兔贴纸、鲜花，就连卧室都被打扮得像“公主房”一样。为此，安宁疗护科团队成员化身“魔法师”，在志愿者和妈妈的协助下，病房里贴满了小兔贴纸，窗台前是她最爱的粉色蝴蝶结，桌子上摆着粉色的鲜花。乐乐妈妈说，住进梦幻的“公主房”后，孩子在夜里惊醒的次数都明显减少了。
“我不害怕了。”有一天乐乐对主管医生蔡余琴说，“因为我知道有你们在保护我。”
安宁疗护不会直接跟患儿说什么是死亡，而是用孩子更能接受和理解的形式完成告别。这间梦幻的“公主房”成为乐乐最后的庇护所。它有着一名9岁女孩对世界的美好期许，充满爱和仪式感。在这里，她不必知晓离别的沉重，而是在童话般的守护下，平静地飞向了她的星辰。
多重之困：谁来为“小屋”埋单
“成人安宁疗护已属小众，儿童领域更是人才荒漠。”蔡余琴说，儿童病例少，病情复杂，对医护的情绪消耗极大。一名孩子离去，整个团队都要做心理建设。
“很多家长觉得选择安宁疗护无疑等于放弃孩子，是父母的失败。”社工娜娜说，这种内疚感往往让家庭在“过度治疗”和“生活质量”间痛苦挣扎。
世界卫生组织数据显示，在2023年，全球约有480万名5岁以下儿童死亡。其中，绝大多数孩子临终时未能获得关怀，主要因缺乏专业机构提供服务。
据了解，目前国内三级医疗卫生机构设有专门安宁疗护科的本就稀少，而设有儿童安宁疗护病床的更是寥寥无几。江西省肿瘤医院安宁疗护科医护团队关注并投身儿童安宁疗护工作1年多来，面临诸多挑战：社会观念陈旧落后，居家安宁服务网络几乎处于空白状态，多方协作机制尚不完善，家庭顾虑重重、配合度低，专业人才匮乏且专业能力有待提升，多学科协作也困难重重。
蔡余琴说，推动儿童安宁疗护服务发展，需要从以下几方面努力：
一是在社会层面，革新观念，整合资源。观念的改变是儿童安宁疗护快速发展的必要条件，可以借助媒体、公益组织及社区等多渠道，大力科普“全人关怀”核心理念，让更多人明白在孩子病情无法逆转时，选择安宁疗护是充满爱与责任的决定。同时，政府应发挥主导作用，联合医疗机构等，打造区域性儿童安宁疗护协作网络，实现资源对接与共享，让孩子在不同的环境中获得更好的照护。
二是在家庭层面，增强理解，主动参与。家庭是儿童安宁疗护的重要参与者，可以加强对家庭的引导，让父母深入了解安宁疗护的具体内容与积极意义，消除他们的顾虑与担忧。鼓励父母在面对孩子病情时，主动寻求安宁疗护支持，为孩子营造温暖、舒适的最后时光。
三是在人才层面，加强高校培育体系建设。人才是发展儿童安宁疗护事业的关键。高校应进一步扩大安宁疗护相关课程的开设范围，丰富教学内容，培养更多专业人才。同时，搭建多学科人才网络，促进不同领域专业人才交流合作，提升整体服务水平，让更多人有信心、有能力投身这一任重道远的事业。
