■ 本报记者/曹梦甜
■ 孤独症缺乏有效的治疗药物，该病的有效干预途径仍是在家庭、社区、专业康复机构等配合下，依靠长期康复训练和教育手段缓解。
■ 天津市是全国较早以省级为单位全面开展儿童孤独症群体筛查的城市。近3年数据显示，经系统康复的儿童，好转有效率达81.4%，近60%患儿进入幼儿园接受学前教育。
■ 在天津，在被当地残联认定的定点康复救助服务机构就诊，患儿可享受每月每人2000元、全年不超过2.4万元的救助政策。这进一步缓解了孤独症儿童家庭的经济负担。
孤独症又称自闭症，是发生于儿童早期的一种广泛性发育障碍疾病。而患上这种病的孩子常被称为“星星的孩子”。2022年8月，国家卫生健康委发布的《0～6岁儿童孤独症筛查干预服务规范（试行）》中提到，我国儿童孤独症患病率约为7‰。
天津市是全国较早以省级为单位全面开展儿童孤独症群体筛查的城市，实现了儿童孤独症防治工作的关口前移。在这里，“星星的孩子”可以顺利实现早期密集型干预吗？2023年底，记者来到天津市妇女儿童保健中心孤独症康复中心，探寻孤独症儿童的康复之路。
“不幸”的降临
“明明（化名），你可以跟阿姨打招呼吗？”明明的妈妈郎女士语调温和、轻声询问，试图引起明明的注意，但孩子的眼神始终没有看向记者，他嘴里发出“啊……啊……”的声音，张着小手急迫地扑进妈妈的怀里。
刚满三岁的明明2022年10月被确诊为中度孤独症，已在天津市妇女儿童保健中心孤独症康复中心陆续接受了一年多的康复训练。但至今，孩子甚至无法叫“妈妈”。
“孩子是早产儿，又是过敏体质，家里人一直以为是发育比较慢，也没太放在心上。直到一岁多，他仍听不太懂大人说话，也不会叫爸爸妈妈，我们才重视起来。”郎女士说。
天津市妇女儿童保健中心孤独症康复中心主任李楠从事儿保工作多年。她告诉记者，社交障碍是孤独症患儿最突出的特征表现。研究发现，孤独症会在宝宝出生后几个月至3岁前逐步出现各类症状，有的初期表现与普通婴幼儿并无差别，但会出现功能逐渐倒退的现象。
“孤独症早期识别的五种行为包括不看、不应、不指、不语、不当。”李楠解释，“不（少）看”指目光接触异常，对人尤其是人眼部的注视减少；“不（少）应”指幼儿对父母的呼唤声充耳不闻，叫名反应不敏感通常是家长较早发现的孤独症表现之一；“不（少）指”即缺乏恰当的肢体动作，无法对感兴趣的东西提出请求；“不（少）语”则表现为语言出现延迟，家长最多关注的往往也是孩子的语言问题，语言发育延迟儿童务必考虑孤独症可能；“不当”则指不恰当的物品使用及相关的感知觉异常。
小艺（化名）就出现了李楠口中语言能力发生倒退的情况。原本会说、爱说的小艺在两岁左右突然闭口不语，这才去医院看医生。好在经过不到半年的康复训练，小艺又变回了“小话痨”，虽仍口齿不清，却比康复前有了明显好转。
漫漫康复路
记者在采访时谈到康复效果，郎女士表情复杂。虽然明明的情绪稳定性得以明显好转，但仍无法开口说话，而这直接关系他能否入园。每周两到三次、每次两节课、每课一小时的康复课程，郎女士一家几乎从未缺席，两节350元的康复课时费也成为家里一年来雷打不动的家庭支出。
郎女士和丈夫的收入不算优越，每月3000～4000元的康复费用是一笔不小的经济负担。“孩子变化还是明显的，家里就是着急，不知道能不能顺利入园。”在接受记者采访的过程中，郎女士数度哽咽，今年39岁的她已明确放弃了生育二孩的想法，明明是她唯一的孩子。关于孩子的未来，一家人深感迷茫。
中心总护士长齐超告诉记者，目前，孤独症的核心症状尚无药物可以治疗，但研究表明，早期发现、早期行为干预和教育可显著改善孤独症患儿的不良预后。“年纪越小干预效果越好，最好每天有干预，每周干预40小时以上，早期干预疗程需持续3年以上。”齐超说，从这个角度讲，明明的训练还不够。正如天津市妇女儿童保健中心孤独症康复中心技术指导顾问姜红所言，康复时长的保证十分关键。
“将发育理念和行为干预策略整合到对孤独症患儿的早期干预中，可以有效改善他们的症状、适应功能和语言能力。特别是基于应用行为分析的干预方法，已得到越来越多的研究证实。”姜红介绍，目前患儿接受的康复课程主要分为两大类别，即个训课程和感统训练，皆为“一对一”开展教学，每名患儿的课程安排都是在充分评估疾病和各项功能的基础上开展的计划性个别训练，针对社交、情感、智力等诸多方面对患儿进行专业干预。
和明明相比，小艺的康复效果体现出明显优势。自确诊以来，小艺的妈妈张女士便听从医生建议开始了每周五次的康复课程，效果非常明显。现在，小艺不仅重新开口说话，还达到了入园标准。每月7000多元的康复费用对于一个普通家庭来说不是一笔小数目。张女士还选择成为一名全职主妇，专心扑在小艺的康复上。
小艺无疑是幸运的，良好的经济基础和家庭支撑为他争取到更多的康复机会。姜红告诉记者，仅依靠康复机构是不够的，家庭化干预才是适合大多数家庭的康复模式。“我们会定期针对有能力的家长进行技能培训，鼓励和指导家庭成员或抚养人积极参与干预。同时，配合妇幼保健机构逐步建立康复中心，使孤独症患儿可以就近干预，实现以社区为基地、家庭积极参与的干预模式。”
多方共求索
姜红的建议非常恳切，这也是天津市十年来努力的方向。天津市妇儿中心主任王鹏见证了天津市儿童孤独症筛查、诊断、康复工作发展的历程。“2013年，天津开始实施覆盖全市0～6岁儿童的群体孤独症早筛早诊早治民生项目。经过十年探索实践，全市形成了由政府牵头，卫生健康、残联、教育等多部门联动，全社会共同参与的工作格局。”王鹏说，天津市260余家基层医疗卫生机构负责辖区散居儿童初筛；16家区级妇幼保健机构负责辖区托育托幼机构儿童初筛，同时承担下级转诊未通过初筛儿童的复筛；复筛未通过的儿童，最终转诊至天津市卫生健康委认定的具有孤独症诊断资质的天津市儿童医院、市妇儿中心、市安定医院进行诊断、评估。
“我们现在是两套量表，筛查频次也增加了，全市0～6岁儿童孤独症筛查率达99%，基本实现应筛尽筛。”王鹏介绍，在特定年龄18月龄和24月龄筛查时，社会注意力和交流评估量表由社区儿保医生操作，改良版婴幼儿孤独症量表则由家长自己填写，两种方法相互补充，达到更好效果。
截至2023年10月，天津市已累计筛查儿童83万余人，确诊阳性患儿4577名，近几年的孤独症检出率为7‰～8‰。“孤独症患儿的诊断年龄中位数为2.5岁，这为早期干预赢得了宝贵先机。”王鹏说。
诊断不再难，康复便成了重头戏。2020年，天津市政府印发《关于加强孤独症儿童康复服务的实施意见》，残联、卫生健康、教育等13个部门按职责分工，着力加强康复服务机构建设。同年，天津市妇儿中心也在儿童早期发展中心成立了现在的孤独症康复中心。专注儿童早期发展的李楠带领团队向孤独症高危儿诊断康复方向转型，并向从业十年以上的社会机构负责人姜红取儿童早期发育迟缓的“康复经”。
姜红带领近十人的康复师团队融入天津市妇儿中心，为中心建立孤独症康复人才队伍。王鹏说，应治尽治单靠医疗机构的人力资源远远不够，儿早中心的医护团队除了要兼顾孤独症患儿的评估诊断，还要处理各种其他“问题儿童”的诊断治疗和保健工作，采取合作的形式成为必然。
如今，在天津市妇儿中心，针对孤独症患儿群体，本院医务人员主要负责患儿的诊断、阶段性评估和日常管理工作，姜红的康复师团队则主要负责康复课程的研发、教授等工作。两个团队既深度融合又各司其职，满足40多位患儿的康复需求。
“2021年至2023年，我市3家医疗康复机构服务情况统计显示，经过系统康复的儿童，好转有效率达81.4%。通过孤独症儿童接受学龄前教育情况分析，近60%患儿进入幼儿园接受学前教育，一定程度上反映出孤独症早筛、早诊、早治的效果。”王鹏说。
│延伸阅读│
孤独症患儿康复周期长、花费大，给家庭带来沉重负担。在天津，应助尽助得以逐步实现。天津实行本市户籍儿童孤独症初筛、复筛免费及诊断费用减免的惠民政策，儿童孤独症还获得了医保报销和残联康复救助经费支持。
目前，天津有3家医疗诊断康复机构经医保部门认定，被确定为儿童孤独症鉴定和收治医保定点医疗机构，确诊的参保儿童在门诊接受评估、康复产生的医保政策范围内的医疗费用可按比例报销。3家医疗诊断康复机构同时也被残联部门认定为定点康复救助服务机构，孤独症儿童在医保报销的基础上可享受残联部门每月每人2000元、全年不超过2.4万元的救助政策。这也进一步缓解了孤独症儿童家庭沉重的经济负担，有助于孩子获得持续的干预康复服务。