共享医疗数据是否需要获得患者授权，谁拥有共享的决定权，哪些数据可以共享、哪些不该共享，共享数据带来的各种收益如何分配，数据使用的安全谁来保障……种种问题如果得不到解决和规范，难以消除公众对共享数据的疑虑。
□陈晓曼（媒体人）
近日，国家数据局等17部门联合印发《“数据要素×”三年行动计划（2024—2026年）》，选取科技创新、医疗健康、应急管理等12个行业和领域，推动发挥数据要素乘数效应，释放数据要素价值。在医疗健康领域，《行动计划》提到，加强医疗数据融合创新，支持公立医疗机构在合法合规前提下向金融、养老等经营主体共享数据，支撑商业保险产品、疗养休养等服务产品精准设计，拓展智慧医疗、智能健康管理等数据应用新模式新业态。
在医疗健康领域，充分释放数据要素价值，已经成为相关方的共同期盼。顶层设计再次传递出积极态度，然而将愿景变为现实并不是件容易的事。不少人还记得，就在刚刚过去的2023年年底，发生了演员周海媚的病历被医院一名工作人员拍照发至微信群，导致信息扩散，造成恶劣社会影响的事件。虽说当事人已被依法行政拘留，但该事件再次引发了人们对相关隐私保护的关注。毕竟自己不是社会关注度高的大明星，而且隐私被侵权后，维权还要付出一定的取证、诉讼等成本，能否讨来说法，有个好结果也未可知，这不能不让人对共享数据产生顾虑。
医疗数据敏感复杂，涉及患者个人信息和隐私，也是国家重要的基础性战略资源，一旦泄露或者使用不当，后果严重。国家层面出台的鼓励政策也关注个人隐私的保护。比如，2018年，国家卫生健康委印发的《国家健康医疗大数据标准、安全和服务管理办法》，就要求健康和医疗数据“在保障公民知情权、使用权和个人隐私的基础上，根据国家战略安全和人民群众生命安全需要，加以规范管理和开发利用”。
《行动计划》发布后，从公众的反映来看，一些人对共享医疗数据持审慎态度。而且，刚刚发生的周海媚病历被泄露一事更是触发了人们敏感的神经。要考虑的是，共享医疗数据是否需要获得患者授权，谁拥有共享的决定权，哪些数据可以共享、哪些不该共享，共享数据带来的各种收益如何分配，数据使用的安全谁来保障……种种问题如果得不到解决和规范，难以消除公众对共享数据的疑虑。这里面涉及法律、伦理、技术等很多层面的问题，十分复杂。
的确，医疗数据开放共享的维度目前并不够多。其原因是多方面、多层次的。有专家指出，医疗数据“杂质”较多，标准化程度还不高，准确性有待进一步提升，贸然共享不仅可能无助于数据价值实现，还可能给提供共享数据的医院带来风险。
随着新兴技术与医疗加速融合，医疗大数据成为重要的生产要素，确实也是一座亟待挖掘的“富矿”。在顶层设计指引下，相关部门和试点地区要持续推动法律法规的完善、规则的明晰和技术的成熟，才能免除医疗机构和公众的后顾之忧，最大限度释放医疗数据的价值。比如，进一步明确医疗机构、患者和第三方的责权利，确保数据合法合规使用；厘清哪些数据经过脱敏后可以开放，具体如何使用与共享，一旦发生数据泄露和滥用如何应对；还要考虑制定免责条款和激励机制，激发医疗数据拥有者共享数据的积极性等。
数据只有充分流动、共享，才能发挥最大价值。在推动医疗数据安全共享进程中，期待试点地区和医疗机构勇于探索、先行先试，探寻出鼓励共享和保障安全的成熟路径，让医疗大数据更好地服务百姓健康、临床科研进步和产业发展，实现多方互利共赢。