本报记者 赵星月
去年底，首都医科大学附属北京儿童医院多学科协作，经54次会诊、6次大清创、近20次大换药，成功救治一名合并高致死率下肢坏死性筋膜炎的自身炎症性疾病患儿。这名患儿在住院50余天后，顺利出院。近日，患儿借助互联网诊疗平台复查，病情平稳。
去年9月27日，16岁的男孩小展（化名）因自身炎症性疾病合并下肢坏死性筋膜炎，到北京儿童医院风湿科就诊。风湿科副主任邓江红介绍，坏死性筋膜炎是一种以广泛而迅速的皮下组织和筋膜坏死为特征的软组织感染，常伴有全身中毒性休克，若不及时治疗，患者死亡率很高。
入院后，小展病情进展迅速，左侧小腿发红、变黑，局部皮肤及软组织出现水疱及坏死，并有感染性休克表现，病原学检查提示为绿脓杆菌感染，病情危重，有截肢风险。
在医务处的协调下，风湿科迅速组织疑难病例会诊。感染内科副主任郭凌云、烧伤整形外科副主任王燕妮和骨科王强主任医师介入，共同为小展制定治疗方案。专家们综合判断小展仍有保肢的可能，于是骨科暂时“退居”二线。
然而，仅凭抗感染治疗，仍无法遏制病情进展。水疱此起彼伏，导致小展的小腿张力很大，变得紧绷绷、硬邦邦的。若不进行减压处理，末端血供必然受到影响，小腿可能坏死。
切开引流，排出脓液，按照烧伤整形外科给出的方案进行治疗后，小展的小腿张力减小、血运恢复。但专家们探讨后一致认为，不能停留于“表面功夫”，需在积极抗感染治疗的基础上，尽快实施手术清除坏死组织，防止感染进一步扩散。
治疗方案确定后，烧伤整形外科为小展切除腿部坏死组织，前后共进行了6次大清创、近20次大换药。“肉眼可见的腐肉必须立即切除，避免坏死组织产生的毒素被患儿吸收，造成更严重的感染。”王燕妮说，由于创面遍布小腿，患儿换药时承受的是撕心裂肺的疼痛。为了给患儿减轻疼痛，换药动作要轻柔，更重要的是麻醉科需综合应用多种镇痛方式。其间，根据小展的病情进展，风湿科还邀请皮肤科、重症医学科等多个学科专家参与会诊，解决皮肤溃烂、感染、休克等问题，会诊总数多达54次。
所幸，创面治疗效果理想。小展的小腿肌底长出鲜红的肉芽组织，这预示着，后续植皮成活率很高。
然而，就在接近胜利之时，治疗陷入两难困境：小展因患自身炎症性疾病长期接受激素及免疫抑制剂治疗，创面虽已达到植皮条件，但若维持原有药物剂量，会显著影响植皮成活率。因此，植皮手术时机的选择非常关键。
风湿科与烧伤整形外科持续磨合，决定在尽可能降低药物剂量的前提下，密切观察炎症反应，一旦小展不发烧、自身炎症性疾病所造成的皮疹不活跃，就立即进行植皮。伴随着药物减量，小展的自身炎症性疾病反复“捣乱”，小展不断面临感染关、休克关、原发病活动关……最终，烧伤整形外科找准时机，为小展实施了植皮手术。术后，在风湿科医护人员的治疗护理下，小展的病情得到有效控制，植皮成活良好。10天后，小展顺利出院。