□ 通讯员 钱卫秀 冯家乐
特约记者 张楠 刘青
“我会每年来看你一次,帮你治好病。拉钩,盖章,一百年不许变……”因为这个约定,近日,南方医科大学第三附属医院脊柱一科副主任医师黄敏军不远万里,来到新疆维吾尔自治区喀什地区第一人民医院,为当地患儿阿伊拉再次实施了脊柱侧弯生长棒延长手术。
没想到竟是罕见病
阿伊拉家住喀什地区伽师县,今年9岁。她两岁时被诊断为脊柱侧弯,多年四处求医未果。2021年3月,7岁的阿伊拉因脊柱侧弯出现体力不支、呼吸不畅等症状,父母带她到喀地一院就诊。彼时,黄敏军作为广东省第六批“组团式”医疗援疆干部,刚到喀地一院,开启为期一年的帮扶工作。
那一天,黄敏军首次到科室调研,阿伊拉成为黄敏军援疆期间接诊的第一名患者。黄敏军为阿伊拉仔细查体,详细询问她的病史,完善相关检查。
“从我多年的临床经验看,她的症状不只是脊柱侧弯那么简单。”黄敏军决定进行多学科会诊。最终,多学科会诊证实,阿伊拉患的是罕见的遗传病——马凡综合征合并脊柱侧弯。
马凡综合征是一种具有遗传性的全身结缔组织疾病,以骨骼、眼及心血管三大系统的缺陷为主要特征。患者常见四肢、手指、脚趾细长不匀称,多伴有心血管系统异常,特别是心脏瓣膜异常和主动脉瘤。
“马凡综合征常常合并脊柱畸形,其中以脊柱侧弯最为常见。而且,马凡综合征所表现的脊柱侧弯畸形进展要比特发性脊柱侧弯迅速得多,尤其是在青春发育高峰期,将逐渐成为严重僵硬型的脊柱侧弯。”黄敏军说。
考虑到阿伊拉年龄还小,黄敏军与喀地一院脊柱骨科团队反复商讨,最终制订了治疗计划,并成功为阿伊拉实施了第一次手术——脊柱侧弯生长棒矫形手术。手术不仅解决了脊柱侧弯影响阿伊拉心肺发育的问题,还让她的身高较术前增高了5厘米。这也是黄敏军援疆期间的第一台手术。
拉钩约定会回来
术后,阿伊拉顺利康复出院,但因年纪尚小,按照治疗计划,她后续仍需每年接受一次生长棒延长手术,直至骨骼发育成熟。其间,阿伊拉需要接受4~6次手术,才能最终完成脊柱侧弯矫形。
2022年1月,在援疆的最后一周,黄敏军为阿伊拉完成了第一次生长棒延长手术。这是黄敏军为阿伊拉第二次做手术,也是黄敏军在援疆期间的最后一台手术。
返程前,黄敏军特意去病房看望阿伊拉。“叔叔,你要走了吗?”阿伊拉看着他,眼里满是不舍。阿伊拉的父母也拉着黄敏军的手说,希望下次手术还能请他做。面对孩子和家属的殷切期待,黄敏军与阿伊拉拉钩约定,一定会回来。
在随后的一年多里,黄敏军时常与阿伊拉的父母通过微信沟通,了解阿伊拉的病情。近日,正在休年假的黄敏军得知阿伊拉要接受脊柱侧弯生长棒延长手术,便赶紧买了机票。抵达喀什,顾不上休整,黄敏军马不停蹄地来到喀地一院脊柱骨科病区。
看到许久不见的黄敏军,阿伊拉高兴地扑进他的怀里说:“医生叔叔,我好想你呀!”喀地一院脊柱骨科主任张玉新携本地团队已做好手术准备。经过沟通,决定手术由黄敏军主刀。不到1个小时,黄敏军便顺利完成了阿伊拉第二次脊柱侧弯生长棒延长手术。
术后第2天,黄敏军到病房查房,阿伊拉状态良好,正在妈妈的搀扶下活动。“恢复得很好,要避免剧烈运动,同时密切关注生长发育情况,加强营养,每3个月测一次身高,视情况1年后再行生长棒延长手术……”他一边评估阿伊拉的身体情况,一边悉心地叮嘱家长。
一年援疆路,一生援疆情。“医务人员的使命就是要给百姓解除病痛,阿伊拉是我援疆第一台手术治疗的患者,我会将这份情谊延续下去。”黄敏军说。