对话背景：
  前不久，北京大学肿瘤医院日间化疗病区获批成为国内首家国际癌症支持治疗协会（MASCC）癌症支持治疗卓越中心。自2015年北大肿瘤医院率先在我国创立以“姑息治疗中心”命名的科室以来，在近10年时间里，北大肿瘤医院日间化疗病区及支持治疗科走过了一条少有人涉足的道路。在以患者为中心的理念下，日间化疗病区及支持治疗科主任刘巍和日间化疗病区副主任王闫飞带领团队一起从零开始、建章立制，逐渐摸索“支持邂逅日间”的肿瘤患者全程管理模式。
  作为工作伙伴，刘巍和王闫飞既像师生，又像挚友。他们有共同为之奋斗的目标，也有各自不为人知的至暗时刻。近日，我们穿过北大肿瘤医院日间化疗病区来往的人群，邀请他们共同讲述支持治疗与日间化疗“邂逅”的故事，细数汗水和泪水浇灌出的思考与收获。

刘巍

  对话

王闫飞

  ■近年来，国内外在姑息治疗、支持治疗方面的临床研究及实践层出不穷，对此，科室开展工作的内涵有没有发生变化？支持治疗和抗肿瘤治疗怎样很好地结合？在这一过程中，支持治疗的重要性体现在哪里？

  王闫飞：对支持治疗这个概念，我在刚接触时是存在误解的，且持续了很长时间。
  在美国国立综合癌症网络（NCCN）发布的各种恶性肿瘤临床实践指南中，我们常看到经多线治疗的肿瘤患者的治疗选择中有两句话，一是推荐临床试验，二是最佳支持治疗（best supportive care）。最初看到这样的描述时，我认为最佳支持治疗仅仅是对肿瘤无计可施后的一种退而求其次的方式。但经过系统的学习后我才明白，支持治疗并不是对终末期肿瘤的一种无奈之举，而是在一个人确诊肿瘤的第一时间就应开始，并贯穿全病程始终的治疗基础。
  有人曾问我，“关于支持治疗，你会想到怎样的关键词”，我给出的第一个答案是“基石”。
  刘巍：是的，我们始终希望用一种更积极、合适的方法让肿瘤患者相信，他们其实可以“活得更好”。
  2010年，《新英格兰医学杂志》发表研究论文显示，早期姑息治疗的介入不仅可以提高晚期非小细胞肺癌患者的生活质量，还可以延长患者的生存时间；随后，《临床肿瘤学杂志》更新了整合姑息治疗与抗肿瘤治疗专家共识。在全球范围内，越来越多的专业人士在强调规范化抗肿瘤治疗的同时关注以患者为中心的姑息治疗。
  2015年，在时任北大肿瘤医院院长季加孚教授的倡导和全院的支持下，医院在业内率先创立“姑息治疗中心”。当时，我们面临的最大挑战是公众不了解什么是姑息治疗，国内尚没有建制成型的多学科姑息治疗团队，各专业同行也更倾向于在自己的领域深耕。
  因为科室人才梯队不健全，工作推进非常缓慢，我们耳边不时传来一些质疑声，但我内心却很笃定。多年肿瘤内科的临床工作经历让我看到，肿瘤患者仍存在很多未被满足的需求，很多问题待解，如怎样才能让不良反应更小一点，痛苦更少一些？如何优化治疗，把钱花在刀刃上？怎样通过优化诊疗流程、密切随访，在保障安全的前提下让患者即便患病也依然保有尊严？
  不啻微芒，造炬成阳。彼时，医院在床位极其紧张的条件下拨出几张病床供我们探路。那段时间，我们收治了不少病情较为危重的患者，因为担心患者医疗安全出问题，我每天都如履薄冰，晚上睡觉时都会把手机放在腿上，恐生突发状况。
  肿瘤的姑息治疗不应只是临终关怀，而是整合在抗肿瘤治疗中的支持治疗，关口前移，在肿瘤诊断之初就应当为患者提供全人、全程管理。我们科室从“零”开始，建章立制，结合患者病情、家庭、经济、心理、社会状况制定个性化治疗方案。每接待一位患者，我们都力求通过行动让他们愿意相信我们、依靠我们……在那段青涩的岁月里，我们也确实收获了诸多感动。至今，有很多已辞世多年的患者，其家属仍惦记着我们，不时送上问候。
  2016年，按医院的总体部署，我接任了日间化疗病区主任。病区每天会接收大量需要抗肿瘤治疗的患者，其中很多非常需要姑息治疗的帮助。且令人欣慰的是，日间化疗病区有一批优秀的医护人员。“可以把姑息治疗的‘战场’移到日间啦！”我心底响起这样的声音。
  但这时，新的问题又出现了。不少人简单地认为日间化疗病区的工作就是“看输液的”，从事的工作缺少技术含量和获得感，姑息治疗同样是新兴方向，因而人才流失问题严重。
  我只能在探索中前行，将日间化疗团队与姑息治疗团队工作进行了整合，致力于在常规抗肿瘤治疗同时侧重患者症状管理及不良反应的规范化防治，强化早期姑息治疗的落地，强调贯穿抗肿瘤诊治全程的支持治疗。
  2021年，为进一步与国际接轨，并让公众更了解我们的工作内涵，姑息治疗中心正式更名为支持治疗科。在这样的框架下，科室摸索“支持邂逅日间”模式，创新构建肿瘤多学科支持治疗团队，探索日间模式下化疗所致恶心呕吐等抗肿瘤治疗不良反应的规范化管理，以及肿瘤营养治疗、血栓防治等合并症管理工作；同时，探索性开展尊严疗法，针对癌症复发恐惧等社会及心理问题进行深度干预与研究等。这种综合性的管理模式先后获得国家卫生健康委医院管理研究所全国日间医疗质量与安全管理大会优秀案例奖、卓越探索奖等，团队也获得北京市医管中心医学人文建设示范科室称号。
  王闫飞：日间化疗和支持治疗的结合其实很符合当下所倡导的价值医疗的理念和目标，也是实施健康中国战略的重要途径之一。事实上，在推进我国日间化疗病区发展的过程中，不少同仁会遇到一些相似的瓶颈，比如医生的专业方向如何确定等。而我们的实践，在一定程度上也为大家提供了有益借鉴。
  ■与其他肿瘤专科不同，提供日间化疗、支持治疗的平台科室可能面临学科发展及人才队伍成长等一系列困难。对此，二位和团队是如何应对的？
  刘巍：我特别喜欢的一本书《就在你所在的地方生根开花》中有这样一句话：“在哪里存在，就在哪里绽放，不要因为难过，就忘了散发芳香。”我们倡导年轻人立足本职工作，在日间病房开展支持治疗的相关研究，这点闫飞会有更多体会。
  王闫飞：就像刘主任所说。刚来到科室那段时间，我感到自己仿佛“在黑夜行走”。日间化疗病区是一个平台科室，要为全院各专科提供服务，承担化疗前化验结果审核、不良反应紧急处理、门诊穿刺操作等繁琐的工作。这些对保障医疗安全意义重大，但科室医生如果只着眼于这种定位要求，便很难聚焦于一个病种专业进行深耕挖掘，临床和科研水平很难进步。
  对我个人而言，从全国顶尖学校及专业毕业，自己也一直是同辈中较为出色的那个，但彼时却不得不陷入每天简单重复的临床工作中，心中不免产生落差。科室很多同事因为类似的感受相继离开了。在艰难探索中不断失去队友，那种感觉非常痛苦。
  刘主任担任日间化疗病区主任后，开始将支持治疗的理念和工作引入进来。记得当时我结束轮转后回到科室，第一件工作就是负责编写科室的“3F”制度，即打造创建无痛、无呕、无栓病区，随后又负责科室营养规范化管理相关工作。从零开始积累的过程非常艰难，我在主任的指导下边学习边实践，逐渐意识到支持治疗工作的意义，从被动工作到主动做事。前前后后，主任用了8年的时间陪伴我们一起成长。
  刘巍：这些年，我们团队确实像经历了一场“大浪淘沙”的历练，慢慢留下来的也是一些发自内心认同支持治疗理念的优秀成员。在医院和兄弟科室的帮助支持下，大家在肿瘤支持治疗的方方面面“播种”，静待花开。团队为目标人群开展系列研究，制定适合日间病区患者的筛查—评估—诊断—干预流程，建立了互联网﹢患者教育与随访网络，初步实现对患者的全程管理；针对肿瘤患者提供新型、个体化心理干预等，以期提升其人生目的、意义、价值感，降低精神和心理负担，增强患者尊严感，提高生活质量。
  王闫飞：对青年医生来说，一条阻力最小的路不一定是最好的路。现在回过头来想，我们就像一个创业团队，一点点开垦着处女地，踏踏实实地为患者做一些有用的事。
  刘巍：我们团队成员时常在一起回想，这些年来有泪水、汗水，有付出、更有收获，大家无怨无悔。这些泪水中，有些是因为自己在工作中的想法和努力不被理解，但更多是源于医患间的感同身受。
  支持治疗的诊桌上会常备一包纸巾。确诊肿瘤后，患者及家人心理承受巨大压力，他们很难打开自己，也不敢轻易触碰那些让人揪心的话题。但有时，团队医生的一番话却能让他们压抑的情感得到释放。
  记得有一对从外埠来的夫妻，丈夫患胃癌。从他们走进诊室我就发现，妻子善良但性格比较强势，丈夫在旁边很少说话。言语间，我对这位妻子说：“不要总鼓励他‘你要坚强’，其实他非常不容易。作为患者、男子汉、丈夫，他其实承受了很多。”没想到这简单的一句话，竟引得这位丈夫泪流满面。
  类似的故事还有很多。作为肿瘤医生，我们有时会有一种无助感，因为对很多肿瘤末期患者来说，任何方法可能都无法重写结局，医生只能尽力提高他们的生活质量。在和患者及家属深入交流时，我们发现，让他们最有感触的不是哪位医生制定的治疗方案让患者多维持了几个月的生命，而是在他们最迷茫、最痛苦的时候，哪位医生曾帮助过、安慰过他们。来自患者和家属的反馈给了我们继续坚持下去的力量。因此，从这个角度来说，我们更能感受到支持治疗这项工作的价值所在。
  ■“只要能治好病，难受一点也不算什么。”这大约是很多医患群体所持的观念。在当下提倡价值医疗的背景下，为什么强调要为患者提供支持治疗？行走在这样一条艰难探索的道路上，团队对专业的未来有怎样的构想？
  王闫飞：的确有很大一部分患者觉得延长生命最重要，忽视对症状的管理；但更多患者可能因为控制不佳的症状和不良反应导致抗肿瘤治疗的延迟、减量，或者对抗肿瘤治疗失去信心。
  近些年，价值医疗的重要性被反复提及，大家关注健康投入与实现健康产出的成本比，探讨更为合理、科学的医疗诊疗模式。对此，我们必须认识到，价值医疗的真正内涵是在不降低患者医疗效果和体验的前提下降低成本，优化医疗资源利用绝不能以损害患者的利益为代价。
  日间医疗本身就是体现价值医疗理念的典型实例。对于日间化疗来说，传统持续几天甚至一周以上的住院治疗现在要在24小时甚至8小时内高效完成，成本和时间缩减了，但是患者的治疗效果、就医体验不能受到影响。“支持邂逅日间”系列工作力争丰富日间化疗的内涵，一方面通过改善流程、提高效率，保障患者按时治疗，解决患者最根本的诉求；另一方面充分运用支持治疗、医学人文做加法，让患者在接受更优质、高效医疗服务的同时也有机会享受生活。
  刘巍：在北大肿瘤医院的日间化疗病区，每天有二三百位患者来来往往。我相信，他们到这里的目的都是为了“治病”。有些患者为了“活下来”，可能宁愿忍受疾病、治疗带来的痛苦，有些患者因为不堪忍受不良反应放弃了原本有效的治疗。面对这些，我常常在心痛之余不断自问：医生的职责到底是什么？我们常说“治病救人”，如果一个人活着，连“吃喝拉撒”这些基本需求都无法满足，癌痛、恶心呕吐等变成了他生活的全部，那人生的意义究竟在哪？
  患者的需求是多维的，在肿瘤治疗迈入慢病化管理的今天，越来越多带瘤生存的患者乃至家人都需要我们将“治病”和“救人”结合在一起。一名肿瘤患者和其家人，会面临疾病的难关、并发症的侵扰、心理的苦闷、家庭角色的缺失、社会功能的退化等一系列问题，这些都需要多学科支持治疗团队围绕肿瘤多学科治疗团队一起分工解决。
  王闫飞：我想举一个蒙特梭利教育的例子。玛丽亚·蒙特梭利是20世纪意大利的教育家，她通过一系列方法帮很多传统意义上有智力缺陷的儿童取得了一系列进步，其中一部分不仅通过了国家为同龄儿童设计的考试，甚至还超过了国家的平均水平。面对社会的赞许，蒙特梭利没有对自己的成就感到惊喜，而是开始对传统教育进行思考——有缺陷的孩子能达到的水平，为什么正常的孩子反而不行？这说明，针对正常孩子的教育可能出现了问题。
  这让我想到，对那些证实了简单的支持治疗可以延长患者生存的临床研究，我们也应该反向思考，是否因为我们以往的支持治疗工作做得太不够，才让患者损失了原本属于他们的一段生命？从这个角度来说，支持治疗不是一种“锦上添花”，而是必须要去做、必须去做好的事。
  刘巍：所以，作为支持治疗团队的一员，我总和大家说，要先感动别人、再感动自己，我们要提升自己的综合实力，让临床专科团队看到支持治疗确实能为患者做出实实在在的贡献。希望未来，各学科间可以相互了解，打破壁垒、彼此信任。日间治疗病区能够在这一过程中将抗肿瘤治疗的各个学科串联起来，一方面在院内穿插到各科室协助管理患者；另一方面在院外形成枢纽和联动机制，联合各级医疗卫生机构，实现支持治疗共建，推进工作的规范化、系统化和同质化。
  要完成好这些使命，确实要走一些“不寻常的路”。虽然脚下的路有些难走，但抬头一望，路仍在前方，总还是有些理想在引领着我们。就像《就在你所在的地方生根开花》里写的那样：前面的路还很远，你可能会累，但请一定要坚持下去，直到终点。
（本报记者 魏婉笛 实习生 蔡苏婷 采写 照片由受访者本人提供）