在近日举办的第二届北京协和医院安宁缓和医疗论坛上，来自医院各科室的医护人员及医院的管理人员讲述了各自对于安宁缓和医疗的认识及在临床实践过程中面临的困难和挑战，探讨了未来安宁缓和医疗进一步落地，造福更多病人的路径和办法。本期，我们将部分论坛参与者的精彩观点分享给读者，希望唤起更多人关注和了解安宁缓和医疗。
用教育改变认知
北京协和医院安宁缓和医疗组组长 宁晓红
2015年，有80个国家和地区参评的全球死亡质量排名中，我国大陆仅排在第71位。我国每年有近1000万人死亡，安宁缓和医疗的需求很大，但却没有设立专门研究和从事终末期病人照顾的专业，供需严重不平衡。
目前，全国安宁缓和医疗的人才特别缺乏，对于安宁缓和医疗的社会认知严重不足，也缺乏相关政策的支撑和保障。
从公众层面来看，我们没有开展生命教育，从小学、中学直至大学，很少有学生接受过相关的教育，人们忌讳谈论死亡。很多人对于安宁缓和医疗有认识误区，认为这就是安乐死，是放弃治疗。
从医护人员的层面来看，认知同样不足。在我们的医学教育中，没有教给学生如何面对死亡。学生们接受的教育都是讲如何延长生命，如何改善病人的各项指标，仿佛只有这样才算是医生的成功。
大部分医护人员面对病人的时候，用的都是急性医疗的思维：把血钾维持住，把升高的白细胞压下去……让各种指标看起来正常。对那些即将走向生命终点的病人来说，这些不会对他们有帮助，却可能导致巨额医疗花费；对医务人员来说，可能会引发职业倦怠和职业耗竭。不少医生会有这样的感觉：当大夫的时间越久，越觉得很困难，自己能做的有限，很多时候无力帮助病人。
2017年，原国家卫生计生委发布了《安宁疗护实践指南》，并启动了第一批试点工作，但还没有配套的具体措施，与此相关的很多制度和规定需要我们逐步去完善。比如在北京，居家服务没有相关收费项目和收费标准；病人想在社区开吗啡止痛，但是大部分社区医院开不了；病人行动不便，需要在家输液，但上门输液不合规；不论在哪一级医院，服务终末期病人的专业人才（医护人员、心理治疗师、社工等）都是非常匮乏的；很多病人希望在家离世，但在家离世的病人开具死亡证明特别困难；床位周转率、平均住院日、死亡率等指标考核也对终末期病人的收治造成相当大的影响……
要改变现状，首先要靠教育。2014年开始，北京协和医学院开设了安宁缓和医疗的研究生选修课。我们医院安宁缓和医疗团队20多个核心成员都参加了中英联合培训，我们也会为服务终末期病人的志愿者进行专业培训。但是，医院的医护人员很多，仅仅通过中英联合培训这种小班教学，很难覆盖所有人。在院领导的支持下，我们制作了内部课程，放在医院教育处的自主学习平台上，大家可以随时点击学习，并获得相应的证书。
在临床实践上，我们建立了安宁缓和医疗的会诊制度，有需求的科室可以在院内会诊群中发起申请，由我们团队帮助解决各科重病及终末期病人面临的一些具体问题。经过几年的努力，院内医护人员对我们的工作越来越认可，以前大家觉得很棘手的病人才会请我们团队会诊，现在大家觉得“这个病人好痛苦”，就会想起请我们会诊，各科都有越来越多的医护人员加入安宁缓和医疗团队。
医院的互联网医院架构中还专门设立了“安宁缓和医疗”的独立单元，让我们团队可以为那些无法入院或者行动不便的病人提供线上咨询和在线诊疗服务。
2020年4月，我们启动了“协和带社区”项目，为北京12家社区的医护人员进行安宁缓和医疗培训，建立疑难病例会诊制度和查房、带教、转诊制度。2020年底，我们医院被北京市卫生健康委确定为北京市安宁疗护指导中心。相信未来大家一起努力，会让更多病人在生命的最后仍能享有尊严，安详离世。
打通服务全链条
北京协和医院医务处副处长 常青
一个腮腺癌术后复发的老先生，希望在家度过最后时光。面对父亲溃烂出血的伤口，被疼痛折磨得难以入眠的样子，孝顺的儿子也无能为力，他找到宁晓红教授，请求安宁缓和医疗团队帮助。宁晓红教授特别想去帮帮这位老先生，就找我们医务处商量，看看怎么办更合规。
这件事让我开始思考几个问题：第一，我们三级医院医生的执业范围是在医院，我们能不能为病人提供居家服务？第二，老先生复发的肿瘤每天都在出血，换药的风险很大，肿瘤随时可能破溃大出血，危及生命，会不会引发投诉和纠纷？第三，如果我们去提供这样的服务，我们该以什么政策作为收费依据？
2016年，医院批准了居家巡诊的服务方式，我们可以为老先生提供合规的服务。我们也拟定了规范的知情同意文书，跟家属交代了可能的风险，并获得了知情同意。我们的医护团队用业余时间免费上门为老先生提供换药和指导服务，属于志愿行为，不收费。
虽然这件事情最终得到了圆满解决，但我们医院是疑难重症诊疗中心，安宁缓和医疗服务其实应该由社区卫生服务中心来提供，而社区目前还没有这样的能力。我想，这就是北京打造安宁疗护指导中心和示范基地的意义所在。
我们医院作为北京市安宁疗护指导中心，有责任把从家庭到社区，到养老机构，再到医疗机构的安宁缓和医疗服务全链条打通。
除了院内安宁缓和医疗模式和流程的打造，我们还需要做延伸服务的尝试，建立上下转诊体系，搭建安宁缓和医疗的服务网络。这实际上需要政府、各级医疗机构、养老机构和社会力量协作开展，并建立相应的制度和保险机制。
把急诊打造得更有温度
北京协和医院急诊科副主任 徐军
很多人认为，急诊是最能体现“救死扶伤”四个字的地方，协和医院一年去世的700多个病人中，近一半在急诊。
一名55岁女性，胰腺癌术后复发半年，消化道出血，吃不了饭，住院困难，滞留在急诊。对这样的晚期肿瘤病人，我们只能给予她补液和一些对症支持治疗。病人和家属表示不满并要投诉，我们就向病人当时的手术大夫求助，手术大夫建议我们找宁晓红教授团队会诊。在宁教授的帮助下，未来的女婿在留观室里改口喊病人“妈妈”，完成了病人看到女儿结婚的心愿，家人也不再选择“除颤”的救治措施……第二天，病人平静离世。
这件事给了我很大的触动。很长时间以来，我们一直在医院的支持下努力改造急诊的流程，为病人创造更好的就诊环境，但我们是不是还可以把急诊打造得更有温度？我们邀请宁教授为急诊团队进行了安宁缓和医疗理念的培训。
前段时间，我们请宁教授到急诊和我们一起查房。随机抽查一周的早交班资料后，我们发现，有40%~50%的抢救室的病人理应接受安宁缓和医疗的照顾，我们是不是可以对病人进行更精准的分流？
一个卵巢癌术后的病人，进行了8次化疗，送到抢救室的时候已经发生感染性休克，医生和家属交代了病情，建议不要再为病人做有创性救治，但家属告诉我们：“手术医生说治好了感染，还可以再做化疗。”由此可见，安宁缓和医疗理念和服务的推广，需要各科室之间的配合，各科医生都要学习这一理念。
一方面，急诊医生在终末期病人的症状控制上并不擅长，另一方面，面对急诊紧张的床位，我们必须为这些病人找到出口，将他们转到能力较强的医联体医院可能是目前解决这一问题可行的办法。未来，我们要进一步打造急诊的安宁缓和医疗解决方案。
不妨从这三点做起
北京协和医院内科重症医学科 江伟
各个器官的支持治疗是ICU最重要的工作，ICU治疗的是潜在可逆的疾病，其中一些病人有器官衰竭或者存在器官衰竭的可能性。安宁缓和医疗针对的是生存期有限的病人，帮助他们度过生命最后这段时间。这两个学科是不是会有很多矛盾？
这两个学科都是直面死亡的学科，我们会用相似的镇静、镇痛药物缓解病人的一些症状。长久以来，患者家属是重要的决策者，与我们的沟通至关重要。这两个学科都缺乏相应的人员培训，在服务病人的过程中都需要很多伦理的考量。
我的理解是：ICU似乎更重视技术，安宁缓和医疗更关注人文。
每个病人住进ICU后，其躯体功能可能会经历不同的变化，可能会越来越差，最终免不了离世；也有可能在阶梯式下降之后，在一个比较低的水平维持着；还有的可能回归正常生活。
我们在收治病人的时候可能很难准确判断出病人会往哪个趋势走，医生在治疗的过程中，需要考虑很多因素，包括病人病情、家庭经济状况、家庭成员的意愿、医疗资源的代价等。
ICU在安宁缓和医疗方面能做些什么？
一是制定相应的规范，包括收治和转诊的规范。
二是制定安宁缓和医疗和临终照顾的实施规范，以及限制和撤除生命支持措施的规范。目前，在国内实施限制和撤除治疗的措施面临很多困难，“限制和撤除”会让医生面临很多行业规范的挑战，也可能会面临很多潜在的纠纷。
三是要培训ICU医生的伦理沟通和临终照顾的能力。
我们可以加强和病人及家属的沟通。例如，允许家属参与查房和决策；充分尊重患者和家人的意愿，改善家属在病人临终过程中的体验。
目前很多ICU的医护人员还接受不了缓和医疗的理念。因为很多时候很难定义病人究竟是不是快要走到终点，这不仅仅是一个医疗层面上非常复杂的问题，更是一个无法完全由医生来决定的问题。
（本报记者 张昊华 整理 ）