{"id":"486143","toptitle":"","toptitle_color":"","title":"全力改写白血病患儿生命轨迹","title_color":"","subtitle":"记江西省九江市妇幼保健院儿童血液肿瘤科","subtitle_color":"","crtime":"2022-08-30 12:31:04","condition":"来源:健康报网","thumb": "image/20220830110647_68097.jpg"}
  “现在我们不需要往返上海了,在家门口就能化疗。这里的病房宽敞舒适,医生护士都很专业、和善。”去年11月,李女士年仅5岁的孩子在上海儿童医学中心被诊断为患有急性淋巴细胞白血病。今年3月,得知江西省九江市妇幼保健院与上海儿童医学中心开展深度合作后,她选择回九江治疗。
  如今,孩子已在九江完成多个阶段的化疗,病情逐步向好。九江市妇幼保健院作为全省唯一一家设有儿童血液科的地市级医院,多年来积极推进专科建设,在儿童白血病及各种儿童实体瘤的诊疗方面积累了丰富的临床经验,诊疗技术处于省内领先水平。

  2020年,九江市卫生健康委将儿童血液肿瘤疾病救治定为卫生健康服务能力提升工程项目。医院以此为契机,将儿童血液肿瘤科整体搬迁至西院。在那里,越来越多的血液肿瘤患儿的生命轨迹被改写。


及时发现治疗可治愈


  今年年初,3岁多的欢欢突然感到胳膊疼、腿疼。
  “有的医生说孩子缺钙,也有说脱臼的,开了点药让我们回家观察。”欢欢妈妈说,治疗一段时间后,欢欢依然浑身疼痛难忍,且身形日渐消瘦,后又到九江市妇幼保健院就诊。

  接诊后,血液肿瘤科张小雯发现,孩子的问题可能并不简单,建议行血常规检查。果然,孩子的血常规检查结果异常。完善骨髓穿刺、MICM(分子生物学)分型等一系列检验后,欢欢被确诊为急性淋巴细胞白血病。经过药物治疗、骨髓穿刺、鞘内注射等系统规范的治疗和护理团队的精心照护,患儿病情明显缓解,目前已度过危险期。

化疗药物配置及骨髓穿刺、鞘内注射


  很多人认为,白血病不好治、患者活下来的机会很小,但实际上,早期发现、早期诊断、早期治疗对提升儿童白血病的生存率有着十分重要的意义。据了解,为着力提升儿童白血病救助保障水平,减轻患儿家庭经济负担,九江市妇幼保健院设立了院内儿童白血病专项救助基金,对在医院首次确诊并规范治疗的白血病患儿,给予最高5万元/人的专项救助。


联手救治白血病患儿


  白血病是儿童时期最常见的恶性肿瘤,严重影响儿童身心健康和生长发育。为进一步提高儿童白血病救治管理水平,让更多患儿就近享受高水平专业服务,今年6月,九江市妇幼保健院与国家儿童医学中心(上海儿童医学中心)签署首期合作协议,共建儿科疾病诊疗中心,增挂上海儿童医学中心九江定点合作医院,并设立儿童血液肿瘤等3个名医工作室。

上海儿童医学中心副院长洪莉、九江市妇幼保健院院长卢玉山签约


  实际上,两院的合作在今年3月就拉开了序幕。彼时,上海各大三甲医院因新冠肺炎疫情影响,给患儿家庭就医带来了极大的困扰。九江市妇幼保健院儿童血液肿瘤科积极与上海儿童医学中心联系,将无法在上海化疗的九江及周边地区患儿转诊至本院治疗。5月12日,在接到一名白血病终末期患儿家属的紧急求助后,儿科主任程灏立即组织做好接诊及疫情防控预案,于次日凌晨12时接到患儿后立即开启“绿色通道”给予快速救治。经过血液肿瘤团队连续7个昼夜的辛勤付出和精心治疗,患儿生命体征终于趋于平稳。


为患儿撑起爱的天空


  在儿童血液肿瘤住院病区的患儿,多为白血病、实体瘤等恶性疾病,不仅治疗周期长,化疗及各种有创治疗也给患儿及其家庭带来巨大的心理压力。一些患儿由于长期脱离熟悉的生活环境产生焦虑、孤独情绪,而患儿的父母也往往承受非常大的精神压力。为此,张小雯经常把“我们就是这些小患者的第二个妈妈,给予他们重生的机会,托起他们生存的希望。”这句话挂在嘴边,并实行三级查房,层层把关,在治疗肿瘤的同时,给予患儿关爱。

鼓励小患者


  为了使每一名血液病患儿都能得到更好的照护,护士长孔媛带领护理团队尽可能给予他们生活上的关照、心灵上的抚慰。每周,他们都组织医患公休会,为患儿及其家属疏导心理;制订儿童营养餐,解决长期化疗患儿饮食问题;赠送节日礼物,积极营造轻松、温馨的节日氛围……这些有温度的举措,满足了患儿的心理健康需求,为他们重燃生命之光。


为患儿送上节日礼物


  儿童白血病早发现、早治疗,预后好。为了做好疾病筛查,血液肿瘤团队经常利用休息时间,分组下基层开展免费义诊、科普授课等活动,传授儿童血液病知识,帮助辖区完善医疗设施,筛查恶性血液疾病。同时,团队还建立了患儿家属微信群,及时回复患者医疗、护理问题;指派专人专班进行入院健康宣教,出院随访和指导等。

  未来,儿童血液肿瘤团队将继续全力以赴寻求发展,朝着更高的目标奋进,为更多血液肿瘤儿童提供更加专业的诊疗服务,让遭受疾病痛苦的孩子们重展笑颜。


  文:丁国标
  编辑:王天鹅  朱永基
  审核:吴刚