日前,四川省广播电视台以呼吸疑难罕见病为主题,录制《非常话题》节目。节目中,两名硬皮病伴肺间质纤维化患者讲述了自己多年来辗转多家医院求医,并最终在成都市第三人民医院(简称“成都三院”)呼吸疑难罕见病诊疗中心得到有效诊治的经历。现场,其中一名患者向主诊医生何萍赠送锦旗。
据悉,成都三院呼吸疑难罕见病诊疗中心成立于2021年10月,并于2021年12月举办中心启动会、揭牌仪式和呼吸高峰论坛,2022年1月正式开展工作。成都三院呼吸科作为四川省重点专科、成都市高水平重点建设专科,近3年来临床诊疗水平和科研能力提升迅速,形成了较强的区域医疗服务辐射能力,住院患者疑难危重症占比大幅度提高。2019年11月,该院呼吸科成为中国罕见病联盟呼吸分会创始成员单位,以及国家疑难病症诊治能力提升工程—呼吸系统远程医学联盟中心。
成都三院呼吸科设有多个亚专业,其中,过敏及变态反应学远近闻名,呼吸疑难病和间质性肺疾病也是四川省较知名的呼吸亚专业学科
近年来,成都三院呼吸科诊疗服务水平快速提升,疑难罕见病就诊患者逐年增多
该诊疗中心主要负责住院及门诊呼吸疑难罕见疾病的诊断与治疗,以及呼吸疑难罕见病远程会诊中心的相关工作。中心包括住院部2个医疗组、约30张床位,以及名老专家门诊、呼吸特需门诊、间质性肺疾病多学科联合门诊和专家门诊。诊疗中心设有多学科联合诊治团队,团队成员包括呼吸、风湿免疫、血液、心内、放射、病理、检验等多学科的20多名专家,其中,正高级职称专家8名、副高级职称专家15名、工作秘书2名。
成都三院院长刘早阳和副院长于洪涛为诊疗中心授牌,科主任李国平和诊疗中心组长何萍接牌
诊疗中心负责人在首届呼吸疑难及罕见病论坛上做疑难病例报告
早在2018年,成都三院呼吸科已开始与国内头部医院进行临床交流合作,多次参加广州呼吸病研究院—钟南山院士大查房,并作为分会场参与临床病例讨论。2022年1月底,成都三院与北京协和医院正式签订远程会诊协议,成为北京协和医院远程会诊协作医院。此后,诊疗中心的远程会诊工作实现常态化。该院多学科专家与北京协和医院多位知名专家面对面进行病情讨论,共同为多名住院及门诊疑难患者制订诊疗方案,涉及系统性血管炎、肺癌合并间质性肺炎、淋巴管肌瘤病、纤维化型过敏性肺炎等多个临床诊疗棘手的案例。在呼吸罕见病诊疗方面,中国罕见病联盟呼吸病学分会主任委员、北京协和医院徐凯锋教授为1名淋巴管肌瘤病的罕见病患者进行了远程查房。
2021年3月12日,广州呼吸健康研究所—钟南山院士工作站专家团与成都三院相关专家为1名肺部疑难感染患者进行多学科联合会诊
2021年12月,成都三院呼吸科参加广州呼吸健康研究所—钟南山院士大查房,并作为分中心对两名疑难病患者的诊疗发表意见
2021年7月4日,北京协和医院徐凯锋教授与成都三院专家共同为1名纤维化型慢性过敏性肺炎患者进行线上会诊
2022年1月24日,北京协和医院施举红教授参与对2名肺血管炎患者的远程会诊
2022年2月25日,北京协和医院徐凯锋教授对1名罕见病淋巴管肌瘤病患者进行远程查房,呼吸科主任李国平与北京专家进行线上病情讨论
2022年3月18日,诊疗中心就一名系统性肺血管炎患者的病情,与7家医联体成员医院进行远程教学查房示范,并对都江堰人民医院、都江堰林业医院、得荣县人民医院等多家医院进行呼吸疑难罕见病授课指导。该项措施进一步提升了成都三院对医联体成员单位的医疗辐射能力。
2022年3月18日,成都三院事业发展部、对外宣传部及呼吸疑难罕见病中心开展医联体远程查房
呼吸疑难罕见病诊疗中心运行数月以来,其住院患者服务能力指标,包括疾病疑难指数、平均住院日等持续向好。诊疗中心通过高水平诊疗服务,显著减轻了患者的医疗负担,对多名在其他医院辗转治疗收效不大的患者进行了有效治疗。同时,诊疗中心通过与北京协和医院和广州呼吸病研究所建立远程多学科会诊,为其中一些病情极为复杂的患者制订了有效诊治方案,并通过医联体疑难病线上教学查房,提升了成都三院对医联体单位的医疗辐射影响力,将成功的诊治经验传播至基层医院。
自此,成都三院以呼吸疑难罕见病诊疗中心为“桥头堡”,通过与知名专家的远程“无缝”交流,实现了对呼吸科疑难罕见病的高水平诊疗,使成都市患者足不出蓉,也有机会享受到国内先进的诊疗服务。
文图:成都市第三人民医院呼吸科 何萍
编辑:刘立夏 刘欣茹
审核:王政清