{"id":"509469","toptitle":"","toptitle_color":"","title":"全国人大代表黄美媚： 全生命周期关爱孤独症群体","title_color":"","subtitle":"","subtitle_color":"","crtime":"2026-03-12 09:08:01","condition":"来源：健康报","thumb": ""}

本报讯（记者 刘嵌玥）孤独症谱系障碍（以下简称孤独症）是一类发生于儿童早期的神经发育障碍性疾病，严重影响儿童社会功能和生活质量。全国人大代表、浙江原始人品牌管理有限公司行政人力资源部行政专员黄美媚表示，孤独症主要治疗途径是长期的干预康复训练，患者家庭往往陷入“一人孤独症，全家陷困...

  本报讯（记者 刘嵌玥）孤独症谱系障碍（以下简称孤独症）是一类发生于儿童早期的神经发育障碍性疾病，严重影响儿童社会功能和生活质量。全国人大代表、浙江原始人品牌管理有限公司行政人力资源部行政专员黄美媚表示，孤独症主要治疗途径是长期的干预康复训练，患者家庭往往陷入“一人孤独症，全家陷困境”的局面。因此，她呼吁构建“筛查—干预—教育—就业—托养”全生命周期关爱服务体系。

  黄美媚表示，近年来，国家层面已陆续出台相关政策。2024年，中国残联等七部门联合印发《孤独症儿童关爱促进行动实施方案（2024—2028年）》，提出完善孤独症儿童发展全程关爱服务体系和保障政策。但从全国范围看，孤独症群体关爱服务仍面临康复救助标准偏低、年龄覆盖有限、融合教育不足、就业支持缺乏、成年托养及养老困难等突出问题。

  黄美媚建议，一要健全“早发现、早干预”早期支持体系，建立标准化、广覆盖的“社区—家庭”早期筛查网络，完善儿童孤独症早期筛查、诊断和康复救助衔接机制，提高财政保障和干预康复服务的可及性，放宽康复救助年龄限制，提高救助标准。

  二要构建“融得进、学得好”的融合教育赋能体系，落实教育部关于“重点探索孤独症儿童特殊教育学校（部）建设，建立孤独症儿童助教陪读制度”的要求，建立健全“影子老师”（或称特教助理）职业发展体系，加强特教老师职业技能系统培养。

  三要拓展“有技能、有出路”的就业与职业康复体系，开发多元化就业模式，鼓励发展支持性就业、庇护性就业、灵活就业和辅助性就业等多种形式，发掘孤独症人士的潜能和优势。

  四要建立“有尊严、有保障”的成年托养与养老服务体系，建立政府财政投入、社会力量参与、慈善资源撬动的投入机制，为孤独症人士提供日间照料、康教融合、就业技能培训等服务，充分发挥亲友协会和各类孤独症家长组织作用，开展孤独症家庭互助服务，探索建立针对无法独立生活的成年孤独症人士的特殊信托、意定监护等法律与金融支持机制，保障其终身福祉。