□ 北京大学人民医院呼吸与危重症医学科教授 何权瀛
从重视哮喘，到强调哮喘控制，由世界卫生组织发起、旨在提升全球对于哮喘认识的“世界哮喘日”，终于在2024年关注到了“强化哮喘教育”这一主题。这不禁使笔者回想起二十余年来，北京大学人民医院支气管哮喘宣教医护团队在哮喘教育管理之路上经历过的风风雨雨。事实胜于雄辩，这条路我们走对了，而且这更加坚定了我们前行的信心和决心。
患者教育不可缺位
全球哮喘防治创议（GINA）及我国哮喘防治指南均提出，哮喘治疗的目标在于哮喘症状得到控制、减少急性发作次数及减轻肺功能不可逆损伤。
实践表明，如果我们切实执行国内外制定的哮喘防治指南，完全可以有效、全面地控制哮喘。然而，实际情况并不像期望的那样美好。2016年的全国城区哮喘患者控制现状和疾病认知程度调查结果显示，我国哮喘患者中仅有28.3%实现了完全控制，71.7%的哮喘患者控制水平有待提高。
从1995年GINA问世至今已近30年，哮喘控制为何还达不到理想的效果？究其原因，一方面是医师对于GINA方案的理解、认识不充分，未能认真执行；另一方面是医患沟通不充分，双方缺少基本的共识，特别是哮喘患者对于疾病控制认知尚不足，患者用药依从性差、吸入类药物使用方法不正确等现象尤为常见。
哮喘是一种反复发作的慢性呼吸道疾病，长期、规范的防治不可或缺，在此过程中，哮喘患者及其家属的配合尤为重要。实践表明，患者教育和管理是哮喘防治工作中的重要一环，建立医患之间的良好合作关系是实现有效哮喘管理的重要措施，其目的就是指导哮喘患者掌握防控哮喘知识并进行自我管理，医患双方对治疗（管理）目标达成共识，并制订个体化的管理计划，包括自我监测、治疗方案和哮喘控制水平的周期性评估，并能根据患者症状、肺功能测定结果等，及时调整治疗方案，实现哮喘控制。
哮喘教育包括哮喘的预防及长期管理。医师除了通过各种途径对哮喘患者进行健康教育，并采取一切必要措施对患者进行长期系统管理，定期评估病情和治疗效果，还要提升哮喘患者对医护人员的信任度，改善哮喘患者依从性。
作为开展哮喘教育的重要基础，医师对哮喘防控的正确认知也尤为关键。作为教育的执行者，医师应不断更新知识储备，并提升对哮喘教育重要性的认识，进而可吸引并鼓励更多人参与哮喘教育工作。
教育管理“三位一体”
北京大学人民医院从1993年开始对哮喘患者进行宣传、教育和管理工作，至今已持续了30余年。经过多年实践和探索，北京大学人民医院于2001年建立了“三位一体”的哮喘教育管理模式，即通过哮喘专病门诊、哮喘宣教中心、哮喘患者协会，打造医生与患者紧密联系的医疗服务模式，推广并落实哮喘规范化治疗和管理。
哮喘专病门诊是防控哮喘的第一战线，也是哮喘教育的起点。该门诊每周由哮喘专业医师固定出诊，完成诊断哮喘、制订初步治疗方案、随访并调整治疗方案等工作。
确诊的哮喘患者在获知自己的治疗方案并取药后，会来到负责强化患者管理的第二站——哮喘宣教中心，专职人员会指导每一名患者掌握正确的用药方法，以及监测病情的峰流速仪的使用方法。
患者后续还可加入哮喘患者协会。患者协会将为患者建立哮喘随访档案、记录病情资料。患者协会既是对哮喘患者进行大规模宣传教育的平台，又是哮喘患者互相交流防控哮喘心得体会，互相鼓励、学习和自我教育的大课堂。患者协会组织知识讲座、问答竞赛、生活质量展示会和咨询活动等形式多样的活动，不断帮助会员强化掌握哮喘防治知识。在整个宣传教育、管理哮喘患者过程中，我们始终强调患者对于哮喘防控的“知、信、行”，即全面了解哮喘防控相关知识，相信现代医学知识，抵制各种伪科学宣传，落实哮喘防控的各项措施。
随着科技进步，移动医疗服务技术的应用使慢病教育管理迎来新模式。团队与技术公司合作，开发了“畅笑·掌控哮喘”支气管哮喘智能管理平台，该平台于2017年3月上线，通过支气管哮喘电子日记、电子峰流速监测、吸入药物计数装置等，可在智能终端上收集患者的症状监测、电子峰流速监测、用药监测及环境监测等数据，集医学指标监测体系、实时医患互动系统、健康档案管理和预防保健康复系统于一体。
防控工作仍任重道远
北京大学人民医院呼吸与危重症医学科多年来的实践取得了显著效果，多次哮喘防控效果评估表明，哮喘患者协会及“三位一体”的哮喘教育管理模式大大提高了哮喘患者的临床控制水平，显著降低了医疗费用支出。
2005年，北京大学人民医院呼吸与危重症医学科对接受“三位一体”哮喘教育管理的门诊哮喘患者（教育组）进行了问卷调查。调查结果显示，对哮喘患者进行长期系统教育管理可明显改变教育组患者防治哮喘的知识掌握情况、态度，以及预防、用药、检测病情的行为。教育组病情的良好控制率达到60%以上，远高于对照组的10%，更高于此前欧美国家的总体水平；而且教育组的哮喘生命质量评分好于对照组。此外，教育组非预约门诊就医和急诊就医患者的比例，以及平均每名患者门、急诊就医的次数均明显少于对照组；教育组用于哮喘治疗的年均费用较对照组少1700元左右，并且在过去一年中无在职患者因哮喘发作而误工，对照组则有1/3的在职患者误工，平均误工天数接近10天。
2009年，“三位一体的医疗服务模式在支气管哮喘防控中的应用研究”项目获得中华预防医学会科技进步奖三等奖。2019年，“支气管哮喘患者智能化管理平台临床推广应用”项目获批全国卫生产业企业管理协会健康服务适宜技术分会临床适宜技术推广项目，支气管哮喘患者智能化管理平台临床推广基地同期设立。
哮喘患者协会及“三位一体”的哮喘教育管理模式还积极带动了医学科普工作，30余名哮喘患者协会会员从防控哮喘的亲身体会出发，共同编写了科普书籍《哮喘病人谈哮喘——但愿从此不再喘》，医学咨询组的多名专家也积极参与了相关部门、媒体等组织的各类科普活动，积极宣传哮喘患者教育管理工作。
哮喘患者协会及“三位一体”的哮喘教育管理模式还推动了临床教学改革工作。2006年我们尝试让哮喘患者与本科生“同上一堂哮喘课”，40名哮喘患者踊跃报名参加教学改革活动，并且签署了知情同意书，成为哮喘教学志愿者。我们安排本科生在课间和课后与哮喘患者进行交流，让他们在进入临床实践之前，就有机会与哮喘患者面对面交流。课后，我们通过问卷调查对课程效果进行评估。评估结果显示，本科生和哮喘患者的满意率分别为94.9%和93.0%。2013年，教育部临床医学专业认证工作委员会专家观摩“支气管哮喘”课，充分肯定了“学患共上一堂课”的新型教学形式。
哮喘患者协会及“三位一体”的哮喘教育管理模式改变了哮喘患者以往“因症就诊”和医生坐等患者上门的医疗服务模式，代之以医患双方共同努力、长期持续防控哮喘的先进医疗服务模式。在这个过程中，医生与患者形成了良好的伙伴关系，同时，取得了显著的社会和经济效益。
一分预防胜过十分治疗，哮喘属于多基因遗传性疾病，我们不仅要关注哮喘患者，更要把注意力扩展到哮喘患者的子女，通过高风险筛查和进一步确诊，切实做好哮喘患者子女的哮喘防控工作。同时，国内外哮喘防治指南中提供的治疗方案基本上聚焦共性，缺乏个体化指导。我们需要在精准医学理念指导下，通过气道炎症评估，做好哮喘炎症分型，使治疗更个体化、疗效更佳、不良反应更少，帮助更多哮喘患者及家庭享受健康生活。